Lo más característico de las enfermedades terminales es que nunca se produce la recuperación del paciente y la muerte es inevitable. Antes de morir la gran mayoría de estos pacientes –unos días antes– entran en coma. La última semana dura una eternidad. Se pierden los objetivos de la terapia, y como si el tiempo de la muerte hubiera llegado, la enfermedad adquiere velocidad hacia el final.
La muerte del paciente terminal, con su terrible experiencia aprisionada, es inminente y gradual, con una escala de variedades de emociones, así como de angustia, consciente o inconsciente, miedo por la muerte. Sin embargo, es importante saber que al menos existe una fase en la que se diagnostica la enfermedad y otra muy crítica, en la que se produce el desenlace y se llega a un desequilibrio de la balanza en que “es preferible estar muerto al dolor de seguir viviendo”.
Los diversos estudios que se conocen sobre enfermos mortales y terminales pertenecen a la psicología científica más que a la medicina legal. Estos analizan lo que les ocurre a estos pacientes, nos ofrecen un diagnóstico del abordaje que hace la sociedad a través del conocimiento científico de la forma de como ocurre la muerte y las propuestas para que esta se produzca con dignidad.
Fue así como estos estudios de la muerte y del morirse formaron el movimiento conocido como “morir con dignidad”, que se ha convertido en el objeto de análisis de la nueva tanatología moderna.
Gran parte de las investigaciones sobre el proceso de la muerte se relaciona con personas de todas las edades, pero son especialmente propias de los ancianos, dado que estos se encuentran en esta etapa de la vida.
En los años 60, se produjo un intento de humanizar la muerte con la teoría de las fases de la muerte, de la doctora Elizabeth Klüber-Ross, según la cual «las personas pasan por fases diferentes para enfrentarse con el hecho de ser enfermos terminales». Y la muerte descifrada como algo positivo. A ese respecto escribe: «La muerte no es más que la salida del cuerpo, a saber, en la misma forma que una mariposa sale de su capullo».
Su trabajo de psiquiatra en un hospital general le reveló que el personal médico no atendía las necesidades emocionales de los enfermos terminales. Como parte de un seminario entrevistó a pacientes que se estaban muriendo. Su descubrimiento titulado On Death and the Dying (Sobre la muerte y morirse) fue publicado en 1969, y especifica que existen cinco fases en su aceptación de la muerte inminente: la negación, el enojo, la negociación, la depresión y la aceptación.
Estas fases no constituyen un plan para una muerte “correcta”, ya que muchos enfermos no reaccionan rígidamente ante un modelo o ante un stress de la vida. La idea de presentar en fases el proceso de la enfermedad terminal sólo tiene como finalidad clasificar los sentimientos de los moribundos y los signos previsibles en cada fase.
Así en la fase de negación, el diagnóstico es considerado por el paciente como un error, o es necesario acompañarlo de la búsqueda de pruebas contradictorias, de visitas a otros especialistas; cuando los esfuerzos de la negación fracasan, ésta da paso al enojo, y el paciente maldice, arremete y en ocasiones culpa a sus médicos por ser despreocupados, insensibles, a sus seres queridos por razones similares.
En esta fase de enojo pueden existir indicios de negociación, cuando la persona promete portarse bien, o ser buena, llegar a un acuerdo con Dios, siempre buscando la forma de posponer la muerte. Así continúa la fase de la depresión, caracterizando al individuo en un virtual desamparo y paulatinamente los siguientes momentos dan paso a la fase de aceptación, en la que ya debilitado por la enfermedad, no se ve afligido, ni enfadado ni deprimido.
La expresión que emite el enfermo: “me estoy muriendo” no es absoluta. Las personas pueden pasar de la negación a la conciencia de la enfermedad en forma simultánea; pueden saberlo o no saberlo y finalmente las personas tienen modos característicos de enfrentarse a la gravedad de la muerte. Algunas tratan de dar sentido a su enfermedad ayudando a otros y sacando provecho del poco tiempo que les queda, otros se incapacitan por la depresión y la angustia le inmoviliza. En uno y otro caso lo que se busca es prolongar el tiempo que le queda a la persona.
Aunque al afrontar la muerte no se produzca el efecto en la duración de la vida, domina el deseo de que la muerte tenga el máximo sentido y esté libre de angustia, tanto como sea posible.
Surge, entonces, el concepto de muerte apropiada, o muerte buena. Avery Weisman define la muerte apropiada, diciendo: «Cuando el proceso de morirse es tan bueno o correcto psicológicamente como sea posible». Poder proporcionar una muerte apropiada se hace imperiosa cuando nos percatamos de que la persona que pasa por su último trance tiene conciencia o está segura del tiempo que le queda es de unas semanas o meses.
A diferencias de las fases ya señaladas por la doctora Klüber-Roos, podemos hacer un nuevo planteamiento de la asistencia basado en tareas adecuadas. Este método propuesto por Charles Corr (1991-92) se refiere a lo que se espera cuando se padece una enfermedad terminar. Citamos:
1) Se requiere reducir al mínimo las dificultades físicas, evitar al máximo el dolor debilitador.
2) Se quiere potenciar al máximo la seguridad psicológica, reducir el miedo y la angustia, y sentir que se controla el proceso de morirse.
3) Se requiere mejorar las relaciones sociales significativas, estar lo más cerca posible de las personas que más importan.
4) Se requiere favorecer la espiritualidad y sentir que la vida fue íntegra y con unos objetivos.
Para lograr esos objetivos se piensa en cuales deben ser los cuidadores y el papel esencial que puede desempeñar. Es sabido que las enfermeras, con su trabajo de asistir más que de curar tienden a sentirse mejor con enfermos moribundos, en cambio los médicos tienden a rehuir del moribundo. He aquí dos de los muchos criterios, que vinculan a los médicos y a las enfermeras de como tratar a los pacientes terminales.
1. Evitar el dolor emocional de los pacientes de cuya intervención del médico no evitará la muerte;
2. Tratar a los pacientes moribundos de acuerdo a los criterios de la medicina geriátrica, que cuentan con una buena formación para tratar los aspectos emocionales de los envejecientes.
Las emociones de los médicos, sobre todo de los novicios, que ven la muerte como un desastre, y las enfermeras como una liberación o en términos de paz, plantea un problema en torno a la perspectiva de la muerte, sea esta negativa o positiva. Una investigación en la que se analizó la muerte entre médicos de diferentes edades y diversos años de práctica, descubrieron que, sin importancia de la especialidad, los médicos más jóvenes y con menos experiencia eran quienes más le aterrorizaba la idea de tener que encontrarse con la muerte (A. C. Kane y Hogan, 1985).
Finalmente algunas reflexiones acerca de los moribundos por la Madre Teresa de Calcuta, nacida en la ciudad de Skopje, Albania, fundadora de la Orden Misioneras de la Caridad y Premio Nóbel de la Paz, en 1979.
«Los moribundos son los más pobres entre los pobres.
La suciedad y la pobreza asombran en una sociedad.
Hay que cuidar a los moribundos. Hay millones
y millones de personas en el mundo
sin medicamentos que soportan este sufrimiento.
Cuando recogemos a un hombre hambriento
y les damos pan está bien, pero cuando
encontramos a un hombre solo
esta es una pobreza muy grande.
Hay gente abandonada, descuidada, pero si
olvidamos a una persona envejecida,
esta es la peor pobreza
de los países ricos».
Santa Madre de los Barrios Pobres.
Conferencia en Harvard,
en sus 300 años de aniversario.
Toda esta información sobre los pacientes con enfermedades terminales está fundamentada en reportes médicos y el procedimiento casi en su totalidad está destinado para adultos que no quieren vivir con dolores insoportables y sin perspectivas de cura.
Pero, ¿qué si el asunto involucra a niños?
El tema de la vida y la muerte volvió en Holanda a ser noticia este año 2005, al publicarse un estudio en la revista Dutch Journal of Medicine que indica que 22 bebés recién nacidos con enfermedades terminales murieron desde 1997 por los efectos de la eutanasia. Por tal razón, la principal asociación de médicos holandeses ha propuesto al gobierno que cree una Junta independiente que examine la eutanasia para personas que padecen enfermedades terminales sin capacidad de decidir libremente su destino, incluyendo niños y pacientes en estado de coma irreversible, entre otros.
