JACKSONVILLE, Florida, ─ Cuando Cynthia Farmer, madre de tres niños y 53 años de edad, habla sobre POEMS, no se está refiriendo a su verso favorito de Robert Frost. Más bien está identificando su extraño desorden sanguíneo, el cual, según los médicos de la Clínica Mayo, en Jacksonville, Florida, puede ser tratado con altas dosis de quimioterapia y un transplante autólogo de células madre hematopoyéticas. Habiendo visto al menos 100 casos, los médicos de la Clínica Mayo tienen suficiente experiencia tratando pacientes con el síndrome POEMS.
Esta es una rara forma de cáncer, siendo más extraña aún la forma que contrajo Farmer. Los primeros signos de su enfermedad aparecieron en 1986, cuando tenía 33 años. La edad promedio de los pacientes con POEMS es de 51 años, y cerca del 60% son hombres. No es hereditario ni contagioso. Muchos de los síntomas, como fatiga, entumecimiento, dolores, fiebre y diarrea, imita a otras enfermedades comunes, y los pacientes no necesariamente buscan un tratamiento temprano.
El principal médico de Farmer, el oncólogo de la Clínica Mayo en Jacksonville, Florida, el doctor Gerardo Colon-Otero dice que debido a que POEMS es tan extraña que los médicos no están advertidos de la existencia de ésta. “Ellos nunca han visto a alguien con esta enfermedad”, comenta. “Tampoco hay muchos papers escritos sobre ésta. Hemos visto a muchos pacientes que no han sido diagnosticados por muchos años”.
En un comienzo Farmer buscó ayuda a finales de los 80 en el Estado de Virginia, pero su enfermedad no fue diagnosticada. Su salud se deterioró a tal punto que ella quedó legalmente ciega. Aconsejada por su médico, llegó a la Clínica Mayo en Jacksonville, Florida, en busca de una segunda opinión. En 1990 conoció a Colon-Otero, quien inmediatamente reconoció sus síntomas como POEMS. Fue la primera vez que Farmer escuchó de esta enfermedad. POEMS es un acrónimo por los cinco principales síntomas de esta enfermedad. La “M” o gammapatía monoclonal se refiere a cierta proteína anormal que está presente en la sangre.
Aunque varios tratamientos experimentales siguieron al diagnóstico de Farmer, su calidad de vida siguió declinando. “No podía tomar un lápiz ni escribir mi nombre; no podía caminar ni alimentarme por mi misma”, comenta ella. Luego el Colon-Otero sugirió otra terapia experimental – altas dosis de quimioterapia seguidas por un transplante de células madres. Las células utilizadas pueden ser tomadas del propio cuerpo de Farmer, conocido científicamente como transplante autólogo de células madres.
Aunque está previsto destruir las células cancerosas, las altas dosis de quimioterapia también dañarán la médula ósea normal y las células “semillas” de ésta, las cuales también son conocidas como células madre hematopoyéticas. Estas “semillas” o células madre hematopoyéticas son vitales ya que son la fuente de células sanguíneas que llevan el oxígeno, combaten la infección y previenen la hemorragia. Antes de recibir altas dosis de quimioterapia para destruir las células que forman la proteína anormal, los doctores recolectaron las células madres que forman la sangre de la propia paciente. Después de la terapia, estas células “semillas” fueron devueltas a Farmer mediante un transplante de manera que la médula ósea se pudiera regenerar y producir células sanguíneas.
“Si alguno de los pacientes con POEMS que hemos tratado con el transplante de células madres se curarán o no, aún no lo sabemos”, dice Colon-Otero, “pero la mayoría de los pacientes que han recibido el transplante han mejorado significativamente”. La experiencia de la Clínica Mayo en transplante de POEMS – la más grande publicada en el mundo- fue conducida los médicos de la Clínica Mayo Angela Dispenzieri y Alvaro Moreno-Aspitia. Sin embargo el tratamiento para POEMS no está estandarizado, los médicos de la Clínica Mayo aconsejan que las altas dosis de quimioterapia y el transplante de células madres debería ser considerado como una opción terapéutica para pacientes con POEMS. Esta terapia no es para todos los pacientes y depende de sus síntomas.
La mejoría de Farmer ha sido impresionante. Desde el transplante ella obtuvo su segundo grado de maestría, está buscando trabajo como consejera en rehabilitación, ha recuperado una movilidad limitada gracias a una caminadora y está disfrutando su nuevo rol de abuela.
La Clínica Mayo es líder en la investigación y diagnóstico de POEMS. Los pacientes son tratados por un equipo multidisciplinario de médicos, incluyendo neurólogos, endocrinólogos, radiólogos oncólogos y terapeutas físicos, entre otros.
POEMS es un acrónimo de los cinco síntomas de esta enfermedad:
Polineuropatía: afecta a los nervios sobre todo con entumecimiento de las extremidades.
Organomegalia: crecimiento de los órganos, usualmente el hígado, bazo o nodos linfáticos.
Endocrinopatía: ataca a ciertas glándulas que producen las hormonas de crecimiento y sexuales.
Gammapatía monoclonal: se refiere a cierta proteína anormal que a menudo está presente en esta enfermedad.
Defectos en la piel: incluyendo excesivo oscurecimiento/enrojecimiento de la piel.
