"La enfermedad más grave que todos desconocen"

NEW YORK, 29 de septiembre de 2011.- Allison Moore, fundadora de la Fundación de Neuropatía Hereditaria (Hereditary Neuropathy Foundation, HNF), ha convertido en la misión de su vida informar al público acerca de un trastorno neurológico conocido como CMT, después de que comenzara a padecerlo súbitamente en 1997. 

La enfermedad fue provocada por un medicamento de quimioterapia que formaba parte de su tratamiento contra el cáncer. Una nueva subvención federal otorgada por los Centros para el Control y la Prevención de las Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CNC) hará posible que Moore y sus colaboradores de la HNF puedan proporcionar más información e investigar aún más el CMT gracias a varias iniciativas.

El CMT es una enfermedad progresiva que deteriora los nervios de las manos, pies, piernas y brazos. Quienes la padecen sufren de deformidades musculares que obstaculizan el movimiento, y necesitan todo tipo de dispositivos, desde aparatos ortopédicos para los brazos, hasta sillas de ruedas. Hasta el momento no se ha analizado lo suficiente el CMT, y los médicos no han podido diagnosticarlo precozmente, en particular porque carecen de elementos suficientes acerca del trastorno.

"Muchas personas no saben cómo lidiar con el CMT porque no saben de qué se trata", afirma Moore.

La nueva subvención ha allanado el camino para la creación del Centro Nacional de Recursos de la CMT (National CMT Resource Center, Help4CMT.com) entre otros programas. Esta fuente integral por Internet elimina la brecha en el activismo y difusión de información acerca del CMT, y es el primer foro de conexión entre personas, médicos, investigadores y público en general de una forma original. El sitio Web ofrece una selección de fuentes, información y materiales educativos/de entrenamiento acerca de la Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, y las opciones más recientes para el control de los síntomas. Además, es una vía mediante la cual las personas que padecen la enfermedad se pueden conectar para ofrecer apoyo y estímulo, o para entrar en contacto con quienes les pueden ayudar.

Desde Living With CMT a una página para niños, el Centro Nacional de Recursos del CMT se enfoca en grupos a los que no se les presta atención con frecuencia, diseminando información acerca de una enfermedad relativamente desconocida fuera del grupo de personas afectadas. Aunque los estimados revelan que cerca de 2.6 millones de personas padecen de CMT y que es la neuropatía heredada más común, el conocimiento del mal a escala global, e incluso nacional, es limitado.

A pesar de su similitud con la esclerosis múltiple, un mal más conocido, la CMT no ha alcanzado aun el mismo nivel de atención mediática que otras causas más ampliamente reconocidas. Aparte de la actriz Julie Newmar (la Catwoman original) no ha habido interés por parte de otras personas de alto nivel por convertirse en activistas contra la enfermedad, algo que tiende a "despertar" al público. Gracias a la subvención de los CDC, el Centro Nacional de Recursos de la CMT podrá cambiar esta situación, enviando el mensaje a todas partes del mundo. Y lo mejor es que el acceso a este caudal de información es totalmente gratuito.

Otra oferta que posibilita la subvención es el Programa de Extensión Escolar acerca del CMT y la Discapacidad (CMT and Disability School Outreach Program), que informa a educadores y niños acerca de la CMT y a tener consideración con las personas que padecen esa enfermedad u otras discapacidades. La información dirigida a la juventud, imparte lecciones de empatía. Además, el libro Arlene on the Scene abre líneas de comunicación acerca de la CMT y las discapacidades como parte de la educación de inclusión.

"Nuestro Programa de Extensión Escolar ofrece materiales educativos y presentaciones de autores en vivo dedicadas a lograr una mayor comprensión de las discapacidades de forma divertida e interactiva", explica Carol Liu, miembro de HNF. "En la actualidad nuestras aulas están pobladas de una amplia gama de fortalezas y necesidades, capacidades y retos. Esto convoca a una mayor comprensión de la discapacidad y la diferencia por parte de los estudiantes".

La subvención abrirá muchas más puertas para impulsar el conocimiento de la CMT en todo el mundo. Para obtener más información, visite el sitio Web Help4CMT.

/PRNewswire-HISPANIC PR WIREFUENTE  Hereditary Neuropathy Foundation