Un grupo de científicos asesores de la UNESCO: filósofos, abogados y ministros de gobierno solicita una prohibición temporal de toda “modificación” de la línea germinal humana y pide un debate público más amplio respecto a la alteración genética del ADN humano.
Al término de una reunión en la UNESCO en París, los expertos independientes que conforman el Comité Internacional de Bioética (CIB) de la Organización publicó el informe “Actualización de la reflexión del CIB sobre el genoma humano y los derechos humanos”. En el informe argumentan que "la terapia genética podría significar un parteaguas decisivo en la historia de la medicina porque la modificación del genoma es, sin duda alguna, uno de los trabajos más prometedores de la ciencia para el bien de la humanidad".
Sin embargo, el informe del CIB advierte que "este desarrollo parece requerir una cautela particular dado que plantea serias inquietudes, especialmente si la modificación del genoma humano se aplicase a la línea germinal y por lo tanto, introdujese cambios hereditarios que pudieran transmitirse a las futuras generaciones".
En consecuencia, durante su reunión, el CBI en sus deliberaciones en torno al genoma humano y a los derechos humanos, ha pedido una moratoria para este procedimiento específico.
Avances recientes-han abierto la puerta al cribado genético y al test genético respecto a enfermedades hereditarias, a la terapia genética, al uso de células madre embrionarias en la investigación médica y a la posibilidad de la clonación y la "edición genética” tanto con fines médicos como no médicos.
"Las Intervenciones en el genoma humano deberían sólo admitirse por razones de prevención, de diagnósticos o de terapias y sin que conlleven modificaciones para los descendientes", ha dicho el IBC, argumentando que la alternativa equivaldría a "poner en peligro la inherente y por consiguiente, igual dignidad de todos los seres humanos y así, renovar la eugenesia".
Los rápidos avances en la genética están provocando aumentar las posibilidades de hacer "bebés de diseño", motivando peticiones entre científicos y bioeticistas por un debate público más amplio sobre el poder de la ciencia para modificar genéticamente embriones humanos en laboratorio, pudiendo así controlar rasgos hereditarios, tales como la apariencia, o la inteligencia.
Una nueva tecnología de edición genética llamada “CRISPR-Cas9” hace posible que los científicos puedan insertar, eliminar o corregir el ADN de una manera sencilla y eficiente. Se ofrece la posibilidad de tratar e incluso curar algunas enfermedades, como la anemia de células falciformes, la fibrosis quística y algunos tipos de cáncer. Pero la “edición de la línea germinal” puede hacer cambios de ADN, como la definición del color de los ojos de un bebé, tarea fácil para científicos que trabajan con embriones, óvulos y esperma humanos.
Un estudio que examina la legislación y las prácticas de modificación genética publicado por la Universidad de Hokkaido de Japón en 2014, mostró que en 29 de los 39 países revisados había prohibición de la edición de la línea germinal humana. En 25 países, la prohibición era legalmente vinculante. En 4 países, se contaba con directrices, mientras que las reglas en los 10 restantes, fueron descritas como ambiguas.
Los Estados Miembro de, adoptaron en 1993, la Declaración Universal de Genoma y Derechos Humanos. Esta Declaración se refiere al genoma humano como parte del "patrimonio de la humanidad". Es por esto, que la UNESCO considera que el genoma humano debería ser protegido y que los avances en la ciencia deben ser considerados a la luz de las normas éticas y de los derechos humanos.
El informe advirtió también respecto al peligro oculto de los “tests genéticos directos al consumidor” o “DTC”, diciendo que los consumidores que probaron su propio ADN utilizando kits en línea de DTC, necesitan asesoramiento profesional, genético y médico para comprender y saber qué hacer. Estos kits están ampliamente disponibles a los consumidores para llevar a cabo tanto pruebas médicas, o no médicas, como pruebas de ascendencia étnica. El comité pidió regulación e información clara para los consumidores este tipo de tests.
Según el CIB, "(…) el papel de las autoridades públicas es esencial en la promoción de campañas para informar a la ciudadanía acerca de la autenticidad o de la ausencia de solidez científica de los tests DTC, así como en garantizar una concienciación adecuada".
La Declaración Universal de la UNESCO sobre Bioética y Derechos Humanos, adotpada por los Estados Miembro en 2005, trata sobre las cuestiones éticas planteadas por los rápidos avances de la medicina, de las ciencias de la vida y de la tecnología. La Declaración esboza reglas que tienen que ser observadas para respetar la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales.
A principios de este año, investigadores chinos fueron los primeros científicos en el mundo en anunciar que habían alterado el ADN de embriones humanos incapaces de evolución, mientras que los científicos británicos han solicitado el derecho a modificar embriones con fines de investigación. Los científicos chinos modificaron un gen aberrante que causa un trastorno sanguíneo potencialmente mortal.
La CIB cuenta con 36 expertos de 36 países. Fue establecido en 1993 como respuesta a los rápidos avances en la comprensión científica del genoma humano: los 3,6 mil millones de letras que componen nuestro código genético.
