La Organización Mundial de la Salud (OMS), estima que existen cerca de 7,000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
República Dominicana, 20 febrero de 2017. Cada 28 de febrero se conmemora el “Día de las enfermedades raras”, fecha que se dedica para crear conciencia sobre algunas enfermedades, solicitar un mejor acceso a tratamientos para estos padecimientos y su adecuada atención médica.
Esta fecha fue instaurada en 2008, por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), la cual buscaba hacer un llamado de atención a la escasez de tratamientos que existe para muchos padecimientos, así como a la carencia de apoyo a los individuos y sus familias. A partir de 2009, esta iniciativa comenzó a tener un impacto más global.
¿Qué se considera una enfermedad rara?
Una enfermedad rara es aquella que tiene una baja incidencia en la población. Para que una enfermedad sea considerada como rara, sólo afecta a un número limitado de personas. Concretamente, a menos de 5 de cada 10,000 habitantes.
Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7,000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial . Estas se caracterizan por una amplia diversidad de trastornos y síntomas que varían no sólo de enfermedad sino también entre los pacientes que sufren del mismo padecimiento.
En ocasiones, síntomas relativamente comunes pueden esconder enfermedades raras, lo que puede influir en un diagnóstico equivocado y con ello retrasar el tratamiento adecuado para su atención.
Algunas de estas enfermedades pueden causar incapacidad y afectar la calidad de vida de los pacientes, lo que conlleva a la falta o pérdida de autonomía del individuo, debido a los aspectos crónicos, progresivos y degenerativos, característicos de la enfermedad.
Enfermedades raras: leucemia linfocítica crónica (LCC) y linfoma de células el manto (LCM)
De acuerdo con la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés), la leucemia linfocítica crónica (LCC) y el linfoma de células el manto (LCM), son consideradas enfermedades raras.
La leucemia linfocítica crónica es un cáncer de la sangre de desarrollo lento que se origina comúnmente a partir de las células B, un tipo de glóbulo blanco (linfocito) que se forma en la médula ósea.
De acuerdo a datos estadísticos de la Sociedad Americana de Cáncer, la leucemia linfocítica crónica (LLC), representa aproximadamente el 25% de los nuevos casos de leucemia, con lo cual constituye la forma de leucemia más frecuentemente diagnosticada en adultos. Equivale al 10% de todos los cánceres hematológicos. Con el tiempo, las células se pueden propagar a otras partes del cuerpo, incluyendo los ganglios linfáticos, el hígado y el bazo.
Por otra parte, el linfoma de células del manto (LCM) es un tipo de cáncer de sangre que inicia en los ganglios linfáticos. . A éste padecimiento se le llama de células del manto porque el cáncer inicia en la “zona del manto” (la zona periférica) de los ganglios linfáticos.
