Hasta el momento las enfermedades raras no se curan, pero los recientes avances científicos en cuanto a los tratamientos son muchos y brindan una esperanza para los enfermos, apuntó, a su vez, Gabriela Loveman, vicepresidenta de la Asociación Síndrome de Turner México.
México, 22 feb (PL) Unos ocho millones de mexicanos padecen hoy alguna enfermedad rara, lo cual la Ley General de Salud de este país define con una prevalencia de unas cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Así lo afirmó el doctor Jesús Navarro, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, en ocasión de celebrarse el Día mundial de esos padecimientos.
Explicó el galeno que existen cerca de siete mil enfermedades raras en el mundo, de las cuales 80 por ciento son genéticas y la mitad afecta a niños.
Precisó que las cifras sobre México son estimaciones, pues no hay un censo que indique los datos exactos.
Recientemente el Consejo de Salubridad General creó la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, la cual tendrá entre sus primeras actividades elaborar un padrón nacional de estos padecimientos, que ayude al diagnóstico y a la posibilidad de ofrecer a los pacientes una mejor calidad de vida.
Adriana Briones, presidenta de la Fundación Familias con Amiloidiosis en México, expresó que para los pacientes con alguna enfermedad rara el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico suele ser de alrededor de cinco años.
En uno de cada cinco casos pasan 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado, acotó la especialista.
Otro gran reto para los pacientes es acceder a tratamientos innovadores que les permitan llevar una mejor calidad de vida, agregó Briones.
Hasta el momento las enfermedades raras no se curan, pero los recientes avances científicos en cuanto a los tratamientos son muchos y brindan una esperanza para los enfermos, apuntó, a su vez, Gabriela Loveman, vicepresidenta de la Asociación Síndrome de Turner México.
Se trata de un padecimiento que provoca alteración o ausencia del cromosoma X lo que se traduce en talla baja, ausencia o retraso de la pubertad, infertilidad y malformaciones cardíacas y renales, entre otros males.
