Bajo el lema AsíEsComoAF (Así es como Afrontamos el Fanconi), será realizada en su segunda versión la exposición que organiza la fundación Un Corazón por Fanconi, que busca recaudar fondos para la investigación de posibles curas de la Anemia de Fanconi, una rara enfermedad genética que ocasiona fallos en la médula ósea, provocando leucemia y/o tumores sólidos.
El lema de esta campaña fue inspirado por Matt Pearl, quien definió AF como “Fight Always” (luchar siempre), surgiendo de allí, en EE. UU., la campaña “ThisIsHowIFA”, que llega a República Dominicana como #AsíEsComoAF, (Así es como Afrontamos el Fanconi), por ser una enfermedad con la que los pacientes deben estar en constante lucha por seguir adelante, sin importar los obstáculos que se presenten.
Este año, Un Corazón por Fanconi se une a 3 grandes artistas dominicanos, como son Pote Leche, “Evaristo” Angurria y Naysa Dumé, quienes con sus obras darán vida a esta actividad organizada en el país por Alejandra Tabar, quien desde hace 5 años desarrolló un fallo en la médula ósea a causa de la Fanconi Anemia, y cuya familia experimentó la pérdida de su hermano Alan O. Tabar, a los 15 años de edad, producto de la misma enfermedad.
En la exposición, que será se realizada en el primer nivel de Galerías 360, los días 19 y 20 del presente mes de mayo, serán presentadas unas 150 obras de edición limitada y exclusiva, disponibles para el público que desea aportar a esta causa que lleva esperanza a los pacientes que día a día luchan para sobrevivir a esta enfermedad.
Sobre la Anemia de Fanconi (AF)
Es una enfermedad rara; un trastorno hereditario que puede ocasionar fallas en la médula ósea (anemia aplásica), leucemia y/o tumores sólidos, siendo los más comunes los ginecológicos y orales. Si ambos progenitores portan un defecto (mutación) en el mismo gen de AF, cada uno de los hijos tiene un 25% de posibilidades de heredar el gen defectuoso de ambos padres. Cuando éste es el caso, el hijo/a tendrá Fanconi.
La mayoría de los individuos afectados por la AF desarrollan insuficiencia de la médula ósea y requiere un trasplante de médula ósea. Muchos pacientes desarrollan Leucemia Mieloide Aguda (LMA) o Síndrome Mielodisplásico (SMD). Los pacientes que llegan a la vida adulta tienen altas probabilidades de desarrollar cáncer de cabeza y cuello, ginecológico y/o cáncer gastrointestinal, que ocurren a una edad mucho más temprana (a los 20, 30 y 40) comparado con la población general.
¿Qué es Fanconi Anemia Research Fund?
La Fanconi Anemia Research Fund, Inc. es una fundación que inicia en 1989, y funciona para ayudar a financiar la investigación de esta enfermedad y brindar apoyo a las familias afectadas en todo el mundo, a través de referencias médicas, educación, publicaciones y reuniones familiares anuales.
En el área de la investigación, los donantes del Fondo han visto sus donaciones multiplicadas muchas veces. Cincuenta y seis universidades e instituciones han recibido apoyo del Fondo para casi 200 proyectos de investigación para estudiar la AF. Muchos de estos investigadores han seguido recibiendo importantes subvenciones para investigar la AF de National Institutes of Health y de otras agencias de gobierno y en todo el país. Las becas de fundaciones privadas nos han ayudado a avanzar en el campo científico para luchar contra la AF más rápidamente que lo que jamás se creyó posible.
Además, el Fanconi Anemia Research Fund, Inc. publica Fanconi Anemia: Guidelines for Diagnosis and Management (Anemia de Fanconi: Directrices para el Diagnóstico y el Manejo)y; FA Family Newsletter (Boletín de Noticias para las Familias con AF); Fanconi Anemia International Treatment and Testing Resource Guide (Guía de Recursos de Pruebas y Tratamiento Internacional para la AF) y FA Courier, publicación para alentar a las familias a contribuir materiales de investigación, como muestras de tumores, para la investigación de la AF. Estas publicaciones se envían por todo el mundo a miles de investigadores, médicos y familias.
