Especialista cubana compartió con sus colegas, las buenas prácticas que han mejorado la condición de pacientes con hemofilia en su país.
Santo Domingo, julio 2019. La doctora Dunia Castillo es hematóloga clínica y de laboratorio, además es coordinadora del Programa de Atención Integral al Paciente con Hemofilia en Cuba, un país que cuenta con buenas prácticas en el abordaje integral de las personas que sufren esta enfermedad.
Durante su visita, la especialista sostuvo que lo primero que necesitan los pacientes es un diagnóstico certero y aunque es una prueba sencilla y fácil de realizar, en muchos países de la región, el contar con personal médico especializado y tener las herramientas necesarias para este tipo de procedimientos representa un desafío.
En la actualidad, las terapias innovadoras para la hemofilia garantizan una mejoría en la calidad de vida del paciente. Antes, estos debían someterse a tratamientos constantemente, en plazos de horas entre una y otra infusión; hoy en día, permiten que su aplicación ya no sea endovenosa sino subcutánea y tiene un efecto de cuatro y cinco semanas, dependiendo de la necesidad del paciente.
“Los resultados han sido muy satisfactorios, nosotros en Cuba tenemos seis pacientes con hemofilia severa y actualmente reciben estas terapias innovadoras. Uno de ellos presentaba hasta 100 eventos de sangrado al año, después de 18 semanas de haber comenzado este tratamiento, no ha vuelto a tener hemorragias. El otro paciente de 25 años, estaba en silla de ruedas, tenía moretones y sus articulaciones siempre estaban inflamadas, gracias a estas terapias ahora puede caminar, va a la playa y ha vuelto al mundo real en un plazo de 18 semanas”, señaló Castillo.
Sin embargo, la doctora afirma que el abordaje de la hemofilia debe ser integral, tal y como lo recomienda la Federación Mundial de Hemofilia, al indicar que la participación de un grupo multidisciplinario de médicos es vital para realizar esta atención especializada.
“Lo ideal es que, a parte del hematólogo, el paciente cuente con el apoyo de profesionales en diferencies áreas, por ejemplo, un ortopedista, un genetista, la enfermera que es que la responsable de enseñarle al paciente y a la familia cómo aplicarse el tratamiento”, comentó la doctora Castillo.
También señaló que es vital el soporte psicológico, para que puedan integrarse a las actividades cotidianas y familiares sin la sobre protección, pero con los cuidados pertinentes.
El equipo multidisciplinario debe contar con un fisioterapeuta, debido a que los eventos hemorrágicos musculares y articulares requieren rehabilitación. Los radiólogos también cumplen un papel preponderante a la hora de detectar estas lesiones y ofrecerle al paciente, un diagnóstico más certero; los odontólogos, que si bien es cierto las personas con hemofilia no requieren un cuidado diferenciado, ellos necesitan aprender a manejar las diferentes situaciones de sangrado que pueden presentarse.
Apoyo de la Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM)
Según comentó Haydée Benoit de García, presidenta de FAHEM, su objetivo es ayudar a los pacientes y sus familias, por medio de la educación de estas enfermedades, así como también en la gestión para que las personas tengan un mejor acceso a las nuevas opciones terapéuticas para tratar los distintos padecimientos, relacionados con la coagulación en la sangre.
“Desde hace 23 años, apoyo de manera activa a esta comunidad de pacientes en República Dominicana. Estamos enfocados es mejorar la calidad de vida de estas personas y ayudarles a tener una vida lo más normal posible”, señaló Benoit.
¿Qué es la hemofilia?
• Es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la ausencia o la disminución de un factor en la coagulación de la sangre.
• Esta condición de salud, provoca sangrados severos y prolongados, especialmente en los músculos y las articulaciones de los pacientes.
• En República Dominicana, 374 personas presentan algún tipo de trastorno en la coagulación de la sangre, de los cuales 274 tienen hemofilia A.
• Según datos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), 158.225 personas tienen hemofilia A, en el mundo.
• La gran mayoría de los casos se presenta en los hombres, quienes reciben de su madre biológica una carga genética, con una alteración en el cromosoma X.
Fuente de información: Federación Mundial de Hemofilia (FMH), 2019.
