XP Grupo Luz de Esperanza Lanza Iniciativa en República Dominicana para Educar sobre Rara Enfermedad Genética
Waterford, CT, enero 2024 – La lucha contra la Xerodermia Pigmentosa (XP), una rara enfermedad genética, recibe un nuevo impulso con la campaña “Alumbrando al Mundo Con Esperanza” lanzada por la organización “XP Grupo Luz de Esperanza, Inc.”.
Con sede en Connecticut y Nueva York, Estados Unidos, y liderada por Fátima Pérez, fundadora y presidenta de la organización, esta campaña busca iluminar la realidad de las familias afectadas por XP tanto en República Dominicana como en todo el mundo.
La Xerodermia Pigmentosa, caracterizada por un defecto en la capacidad del cuerpo para reparar las células del ADN dañadas por la radiación ultravioleta y ciertas luces artificiales, impacta severamente la piel y la salud general de quienes la padecen. La campaña internacional de concientización, que se llevará a cabo en República Dominicana del 5 al 25 de marzo de 2024, tendrá como punto focal la visita de Pérez, quien es sobreviviente de esta severa enfermedad.
En palabras de Pérez, “la falta de información sobre XP está causando muertes innecesarias”. Su misión es esparcir conciencia sobre métodos efectivos para manejar la enfermedad y sobre los avances médicos que pueden mejorar la calidad de vida de los afectados. Pérez, quien perdió la vista a los 20 años debido a la XP, se ha convertido en una voz inspiradora y una fuente de solidaridad para quienes comparten su condición.
La fundación XP Grupo Luz de Esperanza ha estado activa durante más de una década, proporcionando información, consejería, y herramientas esenciales para la protección solar y la supervivencia de las personas con XP. Además, la organización ha organizado seminarios virtuales globales, con expertos como el Dr. W. Clark Lambert y el Dr. Khalifa Sharquie, enfocándose en avances en la investigación y tratamiento de la XP, incluyendo el descubrimiento del medicamento Floxuridine.
- La organización también cuenta con un grupo de apoyo en WhatsApp, “Nuestra familia XP”, que conecta a personas afectadas por la enfermedad en unos 14 países, ofreciendo un espacio para compartir experiencias y obtener apoyo. Para aquellos interesados en unirse a la organización o al grupo de apoyo, pueden contactar al número 860-501-7343.
Para más información sobre las actividades y recursos de la organización, se invita al público a visitar su sitio web bilingüe en www.xpgrupoluzdeesperanza.org y seguir sus redes sociales en Instagram (@grupoluzdeesperanza) y Facebook (XP GRUPO LUZ DE ESPERANZA). La esperanza de Pérez y su equipo es que los medios de comunicación abran sus puertas durante su visita a la República Dominicana, para unir esfuerzos y ser una luz de esperanza para las familias afectadas por la Xerodermia Pigmentosa en el país y en el mundo.
