Santo Domingo, Rep. Dom. – Directivos de Renacer Fundación Dominicana de Esclerosis Múltiple lanzaron una grave advertencia: cerca de 400 dominicanos que padecen esclerosis múltiple y otras enfermedades desmielinizantes se encuentran en riesgo de sufrir crisis severas por la falta de acceso a sus tratamientos, que son vitales para su calidad de vida.
En una rueda de prensa llevada a cabo en el edificio Spirit, ubicado en la avenida Tiradentes, el presidente de la fundación, Roberto Rodríguez, expuso que la situación de incertidumbre y ansiedad se agrava debido a la falta de respuesta del Ministerio de Salud Pública y la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (DAMAC). “El Programa de Medicamentos de Alto Costo no está llegando a todos los pacientes que lo necesitan”, afirmó Rodríguez.
La fundación alertó el miércoles que cerca de 30 personas están en lista de espera para un cambio de tratamiento o para ser admitidas en el programa, mientras que otros 50 pacientes, quienes actualmente reciben medicación a través de un programa de ayuda humanitaria, perderán este apoyo en diciembre. “Sin medicación, estos pacientes se exponen a crisis que pueden impactar negativamente sus capacidades motoras, cognitivas y visuales”, advirtió Rodríguez.
Durante la conferencia, la vicepresidenta de la fundación, Rose Mary Cruz Mejía, y el vocero de los pacientes, Edwin Díaz, se unieron a la solicitud urgente de atención por parte de las autoridades. “La esclerosis múltiple no aguarda; para estas condiciones no puede haber lista de espera”, enfatizó Rodríguez, quien solicitó repetidamente una nueva reunión con Yocastia De Jesús, directora del programa de Alto Costo, sin haber obtenido respuesta.
Rodríguez subrayó la falta de comunicación efectiva de las autoridades y expresó la preocupación de la fundación: “No sabemos qué pasará con ellos, no hemos recibido información concreta sobre sus casos”. Esta falta de respuesta agrava el sentido de vulnerabilidad de los pacientes, quienes dependen de tratamientos costosos que pueden oscilar entre uno y tres millones de pesos anuales, según las condiciones específicas de cada paciente.
Sobre la Fundación Renacer Dominicana de Esclerosis Múltiple
Desde hace 18 años, la Fundación Renacer se ha dedicado a acompañar a pacientes y familiares que enfrentan esta compleja condición. Su misión es ofrecer un espacio donde los pacientes de esclerosis múltiple, neuromielitis óptica (NMO) y mielina oligodendrocito glicoproteína (MOG) puedan renacer en esperanza, conectarse con su valor personal y llevar una vida digna y integral.
La fundación se erige como un referente en América Latina y el Caribe en el cuidado, empoderamiento y defensa de los derechos de estos pacientes, ofreciendo servicios como terapia psicológica, terapia de coordinación y relajación, grupos de apoyo, consultas médicas, estudios y orientación.
“Cada día, la esclerosis múltiple afecta la calidad de vida de nuestros pacientes. Necesitamos respuestas urgentes de las autoridades para garantizar que no queden desprotegidos”, concluyó Rodríguez, haciendo un llamado a la acción en favor de los pacientes que luchan por acceder a los tratamientos que necesitan.
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